તમારા શહેરના લેટેસ્ટ સમાચાર અને ફ્રી ઈ-પેપર મેળવો

Install App

Adsથી પરેશાન છો? Ads વગર સમાચાર વાંચવા ઈન્સ્ટોલ કરો દિવ્ય ભાસ્કર એપ

DB SPECIAL: સાંપ જેવી છે ચામડી, 6 સ્કૂલોએ એડમિશનનો કર્યો છે ઈનકાર

5 વર્ષ પહેલા
  • કૉપી લિંક
પુણેઃ મહારાષ્ટ્રના પિંપરી જિલ્લામાં રહેતા બે બાળકોને વિચિત્ર બીમારી છે. તેમની ચામડી સાપ જેવી દેખાય છે. ડૉક્ટરોના જણાવ્યા પ્રમાણે, 'લામલ્લાર ઈચથ્યોસિસ' નામની આ બીમારી આનુવંશિક છે. આ બાળકોનો જન્મ થયો ત્યારે નર્સ પણ ડરી ગઈ હતી. મોટા થયા તો સ્કૂલોએ એડમિશન આપવાનો પણ ઇન્કાર કર્યો છે. હાલ બંને બાળકો સરકારી શાળામાં અભ્યાસ કરે છે.
શું છે આ બીમારી?

- 13 વર્ષની સયાલી કાપસે અને 11 વર્ષના તેનો ભાઈ સિદ્ધાર્થને 'લામલ્લાર ઈચથ્યોસિસ' નામની બીમારી છે. ડૉ. ડી.વાય. પાટિલ હોસ્પિટલ એન્ડ રિસર્ચ સેન્ટરના ડૉક્ટર આયુષ ગુપ્તા 2013થી તેમની સારવાર કરી રહ્યા છે.
- ડૉ. ગુપ્તાએ ભાસ્કર સાથે વાતચીત દરમિયાન જણાવ્યું, 'જન્મથી જ થતી આ બીમારી આનુવંશિક છે. તેના માતા-પિતામાં એક પરિવર્તનીય જનીન ન હોવાના કારણે બાળકોમાં પણ આ દોષ આવી ગયો છે.'
- 'એક સામાન્ય વ્યક્તિની ચામડી દર 28 દિવસે બદલાય છે. જૂની ચામડીની જગ્યા નવી ચામડી લઈ લે છે. સામાન્ય વ્યક્તિમાં આ પ્રોસેસ બહુ ઝડપથી થાય છે. એટલા માટે આ ફેરફારની ખબર પડતી નથી.'
- 'આ કિસ્સામાં માતા-પિતાના એક-એક જનીન ખામીયુક્ત છે, એટલા માટે આ બાળકોની ચામડી બદલાતી નથી અને શરીરના વિવિધ ભાગમાં જમા થતી રહે છે.'
શરીરમાંથી નીકળે છે લોહી, થાય છે પીડા

- ડૉ. ગુપ્તા પ્રમાણે, 'આ બીમારીના કારણે થોડા સમય બાદ ચામડી ફાટવા લાગે છે. તેમાંથી લોહી નીકળવા લાગે છે. આંખના પોપચા પાસે જમા થયેલી ચામડી તેને ઝબકવા નથી દેતી. શરીરના સાંધા હલનચલન નથી કરી શકતા. માથાના વાળ પણ ધીમે-ધીમે ખરવા લાગે છે.'
- 'તડકામાં જતા આખું શરીર લાલ થઈ જાય છે. સૂકી ચામડીના કારણે કાયમ પીડા સહન કરવી પડે છે.'
- ડૉ. આયુષ પ્રમાણે, 'આ બીમારીની સફળ સારવાર હજુ સુધી મેડિકલ સાયન્સમાં નથી.'
લોકો ડરે છે, 6 સ્કૂલોએ એડમિશન આપવાનો કર્યો ઇન્કાર

- બાળકની માતા સારિકા કાપસેએ જણાવ્યું કે, 'જમે-જમે બાળકો મોટા થયા, તેમ તેમના શરીરમાં નિશાન ઘટ્ટ થતા રહ્યા છે.'
- 'લોકો તેમને જોઈને ડરી જાય છે. આસપાસના લોકો તેને ભૂત અને ચુડેલ કહીને તેમનાથી અંતર રાખે છે.
- 'થોડા વર્ષ માટે તેઓને સ્કૂલ પણ છોડવી પડી હતી. 6 સ્કૂલોએ તેમને એડમિશન આપવાની ના પાડી દીધી હતી.'
- 'હવે બંને ગામની એક સરકારી સ્કૂલમાં ભણે છે. ત્યાં પણ બાળકો તેમનાથી અંતર રાખે છે.'
- 'લોકોને લાગે છે કે, આ ચેપી બીમારી છે. ડરે છે કે, સાથે રહેવાથી તેમને પણ આ બીમારીનો ચેપ ન લાગી જાય.'
જન્મયા ત્યારે નર્સ પણ ડરી ગઈ

- માતા સારિકાએ જણાવ્યું કે, 'સયાલીનો જન્મ આ પ્રમાણેની સ્કિન સાથે થયો હતો. તેને જોઈને નર્સ પણ ડરી ગઈ હતી.'
- 'જન્મ બાદ કોઈ તેને અડવા માટે પણ તૈયાર નહોતું. અમને તાત્કાલિક હોસ્પિટલમાંથી જવા માટે પણ કહ્યું.'
- 'ગમે તેમ કરીને અમને પ્રાઈવેટ હોસ્પિટલમાં દાખલ કરાવ્યા, ત્યારે સયાલીનો જીવ બચ્યો.'
- સારિકાનું કહેવું છે કે, 'આ બાળકો માત્ર દવાઓ પર જીવે છે. દિવસમાં બેથી ત્રણ વખત તેના શરીર પર ક્લિનિકલ મોશ્ચરાઈઝર લગાવવામાં આવે છે.'
- 'સાથે જ તેમને હાઈ ડોઝની દવાઓ પણ આપવામાં આવે છે. તેમના હાડકાં નબળાં પડી ગયાં છે અને રાત્રે તેમને ધુંધળું દેખાય છે.'
સારવાર માટે વેચવી પડી જમીન, દેવું પણ કર્યું

- બાળકો માટે પિતા સંતોષ કાપસે પુણેની એક ઓટોમોબાઈલ પાર્ટ્સ બનાવતી કંપનીમાં કર્મચારી છે.
- તેમણે જણાવ્યું કે, 'બાળકોની બીમારીમાં અંદાજે 200 રૂપિયા દરરોજે ખર્ચ થાય છે.'
- 15 હજાર જેટલો પગારદાર સંતોષ તેના આખા પરિવારમાં એકમાત્ર કમાનાર છે.
- આ પૈસાથી તે તેના પરિવાર અને ગામડામાં રહેતા તેના માતા-પિતાની દેખરેખ પણ કરે છે.
- સંતોષ પ્રમાણે, 'બાળકોની સારવાર માટે તેમણે તેમની જમીન પણ વેચવી પડી છે. લોકો પાસેથી પૈસા લઈને દેવું પણ કર્યું છે.'
મોટી થઈને સીએ બનવા માંગે છે સયાલી
- તેની આ બીમારીને સયાલી ભગવાનની ગિફ્ટ માને છે. તે કહે છે કે, 'મને આશ્ચર્ય નથી થતું કે ભગવાને મને અને મારા ભાઈને આવા બનાવ્યા છે.'
- 'મને લાગે છે કે, ભગવાન જેને સૌથી વધારે પ્રેમ કરે છે, તેને તે અલગ નિશાન સાથે આ ધરતી પર મોકલે છે.'
- સયાલીએ જણાવ્યું કે, 'તે મોટી થઈને ચાર્ટર્ડ એકાઉન્ટન્ટ બનવા માગે છે.'
- સયાલી પ્રમાણે, સ્કૂલમાં તેના કેટલાક સારા મિત્રો પણ છે, પરંતુ મોટાભાગના બાળકો તેનાથી દૂર જ રહે છે.
આગળની સ્લાઈડ્સમાં જુઓ, વિચિત્ર બીમારીથી પીડિત બાળકોની વધુ તસવીરો અને વાંચો નવ મહિનાની બાળકી એકદમ છે સ્વસ્થ...

આજનું રાશિફળ

મેષ
Rashi - મેષ|Aries - Divya Bhaskar
મેષ|Aries

પોઝિટિવઃ- પોઝિટિવ બની રહેવા માટે થોડી ધાર્મિક અને અધ્યાત્મિક ગતિવિધિઓમાં સમય પસાર કરવો યોગ્ય રહેશે. ઘરની દેખરેખ તથા સાફ-સફાઈને લગતા કાર્યોમાં પણ તમે વ્યસ્ત રહી શકો છો. કોઇ વિશેષ લક્ષ્યને પ્રાપ્ત કરવા ...

વધુ વાંચો