ભાસ્કર વિશેષ:દીકરીની સારવારના 16 કરોડ તો ભેગા કર્યા પણ ઇમ્પોર્ટ ફીનું શું?

મુંબઈ9 મહિનો પહેલા
  • કૉપી લિંક
  • સાડા પાંચ માસની તીરાના માતા-પિતા આ ઇંજેક્શનની 2 થી 5 કરોડની ડ્યુટી માફ કરાવવા પ્રયત્ન કરી રહ્યા છે

અંધેરીમાં રહેતા પ્રિયંકા અને મિહિર કામતની સાડા પાંચ મહિનાની પુત્રી તીરાની સારવાર માટે વિદેશથી મગાવવામાં આવેલ ઈંજેક્શનની કિંમત રૂ. 16,00,00,000 છે. આટલા રૂપિયા ભેગા કર્યા પછી પણ તીરાના માતાપિતાનું ટેન્શન ઓછું થયું નથી. આ દવાની ઈમ્પોર્ટ ફી પેટે ભરવા પડનારા 2 થી 5 કરોડ રૂપિયા માફ કરવામાં આવે એ માટે તેમના પ્રયત્ન ચાલુ છે.

નાનકડી બાળકી તીરા કામતને સ્પાઈનલ મસ્કયુલર એસ્ટ્રોફી (એસએમએ) નામની દુર્લભ બીમારી થઈ છે. એના લીધે તીરાને શ્વાસ લેવામાં મુશ્કેલી પડે છે. એને હોસ્પિટલમાં દાખલ કરવામાં આવી હતી. 18 દિવસની સારવાર બાદ તીરાને ડિસ્ચાર્જ આપવામાં આવ્યો હતો. જો કે ઘરે એને પોર્ટેબલ વેન્ટિલેટર પર રાખવી પડશે એમ જણાવતા ડોકટરોએ એ મુજબ ઘરે વ્યવસ્થા કરવાનું જણાવ્યું છે. તીરાને ભોજન માટે પેટમાં નળી નાખવામાં આવી છે. આ સંદર્ભનું પ્રશિક્ષણ તીરાની માતાને આપવામાં આવ્યું છે.

તીરાની સારવાર માટે જરૂરી ઈંજેક્શનની કિંમત રૂ. 16,00,00,000 છે. આવડી મોટી રકમ ભેગી કરવા માટે ક્રાઉડ ફન્ડિંગનો વિકલ્પ પસંદ કરવામાં આવ્યો હતો. રાતદિવસ મહેનત કર્યા બાદ થોડા મહિનામાં પણ આટલા રૂપિયા ભેગા થયા. હવે બીજી એક સમસ્યા ઊભી થઈ છે. અમેરિકાની દવા ભારતમાં લાવવા માટે ઈમ્પોર્ટ ફી ભરવી પડે છે. એના માટે વધુ 2 થી 5 કરોડ રૂપિયાની જરૂર પડી શકે છે અને આ રૂપિયા ભેગા કરવાનું અશક્ય લાગતું હોવાથી કામત દંપતી આ કર માફ કરવામાં આવે એ માટે હજી પણ પ્રયત્ન કરી રહ્યા છે. આગામી બેથી ત્રણ દિવસમાં તીરાના વાલી જરૂર તમામ કાગળપત્રો રાજ્ય સરકારના આરોગ્ય વિભાગને સોંપશે.

છેલ્લા 15 દિવસથી તીરાની તબિયત કથળી છે. એના ફેંફસા થોડા પ્રમાણમાં કામ કરતા ન હોવાથી એની સારવાર કરનારા ડોકટરોએ એને વેન્ટિલેટર પર રાખવાનો નિર્ણય લીધો હતો. વિદેશની દવાઓ એને તરત મળે એ અપેક્ષિત છે. એ માટે જે ફાર્મા કંપની પાસે આ દવાઓ મળે છે એની સાથે ડોકટરો ભેગા પત્રવ્યવહાર શરૂ કર્યો છે. તીરાની હાજી અલીની નાના બાળકોની હોસ્પિટલ એસઆરસીસીમાં સારવાર કરવામાં આવતી હતી. ત્યાં એને આઈસીયુમાં રાખવામાં આવી હતી. તેથી એની માતા ચોવીસ કલાક એની સાથે જ રહેતી હતી. તીરાના પિતા મિહીર કામત કાગળો તૈયાર કરવા હોસ્પિટલમાં જ રહેતા હતા. માતાપિતા અને પુત્રી છેલ્લા પંદર દિવસથી હોસ્પિટલમાં જ હતા.

બે દિવસ પહેલાં જ તીરાને હોસ્પિટલમાંથી ઘરે જવાની રજા આપવામાં આવી હતી. એની તબિયત અત્યારે સારી છે છતાં ડોકટરોની સલાહ અનુસાર એને શ્વાસ લેવા માટે પોર્ટેબલ વેન્ટિલેટર પર ઘરે રાખવામાં આવી છે. ભોજન માટે એના પેટમાં નળી નાખી છે. એના દ્વારા જ મારી પત્ની એને ભોજન આપે છે. અમેરિકાની કંપનીએ દવાઓ મોકલવા માટે પત્રવ્યવહાર શરૂ કર્યો છે. આ ઈમેઈલ મુજબ તમામ કાગળપત્રો અમારે રાજ્યના આરોગ્ય વિભાગને આપવાના છે. કર માફી માટે પ્રયત્ન ચાલુ છે અને આગામી બેત્રણ દિવસમાં અમે કાગળપત્રો વિભાગને આપશું. અમને આશા છે કે સરકાર અમારી માગણીનો હકારાત્મક વિચાર કરીને કર માફી માટે મદદ કરશે એમ તીરાના પિતા મિહિર કામતે જણાવ્યું હતું.

જીન થેરપીનું ઈંજેક્શન આપવું પડશે
તીરાની સારવાર કરનાર ન્યૂરોલોજિસ્ટ ડો. અનાહિતા હેગડેએ જણાવ્યું કે તીરા અત્યારે વેન્ટિલેટર પર છે. એની તબિયત સારી છે. જોકે એની આ બીમારીને લીધે શ્વાસ લેવામાં તકલીફ થાય છે. આ બીમારીમાં સ્નાયુઓનું કામ મર્યાદિત થઈ જાય છે. એને સારવાર માટે એક જીન થેરપીનું ઈંજેક્શન આપવું પડશે. તીરાના માતાપિતાએ રૂ. 16 કરોડ જેવી મોટી રકમ ભેગી કરી લીધી એ આશ્ચર્યની વાત છે. આ દવા ભારતમાં આવવા માટે થોડો સમય લાગશે. આ દવા આપ્યા પછી તીરાને ફાયદો થશે એવી અમને આશા છે.

આ એસએમએ બીમારી શું છે?
અંધેરીમાં રહેતા પ્રિયંકા અને મિહિર કામતને ઘરે 14 ઓગસ્ટ 2020ના પુત્રીનો જન્મ થયો હતો. જન્મ સમયે એ નોર્મલ હતી. હોસ્પિટલમાંથી ઘરે આવ્યા ત્યાં સુધી એને કોઈ તકલીફ નહોતી. એનું નામ તીરા રાખવામાં આવ્યું. જો કે થોડા દિવસમાં જ એટલે કે બે અઠવાડિયા પછી તીરા દૂધ પીતા સમયે અસ્વસ્થ થતી હતી. એક વખત એનો શ્વાસ રૂંધાઈ ગયો. નાના બાળકોના ડોકટરની સલાહ લીધા પછી કેટલીક ટેસ્ટ કરાવવામાં આવી. 24 ઓકટોબરના એસએમએનું નિદાન થયું. આ બીમારીમાં વ્યક્તિમાં પ્રોટીન તૈયાર કરવા માટે જે જીન જોઈએ એ હોતા નથી. તેથી મજ્જાતંતુ અને સ્નાયુઓ મજબૂત થવાની પ્રક્રિયા ધીમી પડે છે. પરિણામે અનાજનો કોળિયો ગ‌ળા નીચે ઉતારવો, શ્વાસ લેવો, હિલચાલ કરવી બાબતો પર મર્યાદા આવે છે અને પરિસ્થિતિ ગંભીર થાય છે.

ક્રાઉડ ફન્ડિંગથી 16 કરોડ ભેગા કર્યા
આ બીમારી પર વિદેશમાં સંશોધન ચાલુ છે. અમેરિકામાં આ બીમારી માટે થોડા પ્રમાણમાં દવાઓ તાજેતરમાં જ ઉપલબ્ધ થઈ છે. પણ આ દવાઓ અત્યંત મોંઘી હોવાથી એસએમએની સારવાર કરાવવી સામાન્ય વ્યક્તિના પહોંચની બહાર છે. છતાં કામત દંપતીએ હાર ન માનતા ડોકટરોની મદદથી વિદેશમાં થતી સારવારની માહિતી મેળવી. આ સારવાર માટે જરૂરી રૂ. 16,00,00,000 રૂપિયા ભેગા કરવાનું કામ ક્રાઉડ ફન્ડિંગના માધ્યમથી કર્યું. સોશિયલ મીડિયા અને થોડી મેડિકલ મદદ મેળવી આપનારી સંસ્થાઓના માધ્યમથી થોડા દિવસ પહેલાં જ આ રકમ ભેગી થઈ છે.

અન્ય સમાચારો પણ છે...