વિશ્વ આરોગ્ય દિવસે સૌથી સુંદર સમાચાર:ગંભીર બીમારીથી પીડાતા 3 મહિનાના ધૈર્યરાજ માટે ગુજરાતીઓએ 42 દિવસમાં 16.6 કરોડનું દાન આપ્યું, સરકાર 6 કરોડનો ટેક્સ માફ કરશે

દાનવીર કર્ણની ભૂમિ એવા ભારતમાં કર્ણ જેવા સંસ્કાર કળિયુગમાં પણ છે તેનો જીવતોજાગતો પુરાવો મહીસાગર જિલ્લાના બીમાર ધૈર્યરાજના કિસ્સામાં જોવા મળ્યો છે. અહીંના લુણાવાડા તાલુકાના કાનેસર ગામના એક મધ્યમવર્ગીય પરિવારમાં જન્મેલો ત્રણ મહિનાનો ધૈર્યરાજસિંહ સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ફેક્ટ શીટ-1 (એસએમએ-1) નામની દુર્લભ બીમારીથી પીડાઈ રહ્યો છે. આ રોગની સારવાર માટે રૂ. 16 કરોડનું એક ઈન્જેક્શન અમેરિકાથી મંગાવવું પડે છે. જોકે, એક મધ્યવર્ગીય પરિવાર પાસે આટલા પૈસા ક્યાંથી હોય! તેથી ધૈર્યરાજના પિતા રાજદીપસિંહ રાઠોડે ધૈર્યરાજના નામે ‘ઈમ્પેક્ટ ગુરુ’ નામની એનજીઓમાં ખાતું ખોલાવીને દાન માટે અપીલ કરવાનું નક્કી કર્યું. આ રકમ ભેગી કરવા તેમણે સોશિયલ મીડિયાના માધ્યમથી દુનિયાભરના લોકો સમક્ષ દાન આપવાની ટહેલ નાંખી.

ભારત સરકાર ઇન્જેક્શન મંગાવવાનો ટેક્સ માફ કરશે
આ દરમિયાન 7 માર્ચ સુધી ધૈર્યરાજના ખાતામાં ફક્ત રૂ. 16 લાખ જમા થઈ શક્યા હતા, પરંતુ બાદમાં મીડિયા થકી ધૈર્યરાજની બીમારીના સમાચારો ખૂણેખૂણા સુધી પહોંચતા જ ધૈર્યરાજના ખાતામાં 42 દિવસમાં 2,64,192 દાનવીરોએ રૂ. 16,06,32,884નું દાન આપ્યું છે અને દાનનો આ પ્રવાહ હજુયે ચાલુ છે. ધૈર્યરાજનાં માતા-પિતાએ તેમના પુત્રને સાજો કરવા દાન આપનારા તમામ દાનવીરોનો હૃદયપૂર્વક આભાર માન્યો છે. તેમને ગુજરાત સહિત દેશ અને વિદેશમાંથી પણ દાન મળ્યું છે. હવે ધૈર્યરાજને સારવાર માટે મુંબઈની હોસ્પિટલમાં દાખલ કરાશે. આ ઈન્જેક્શનને ભારત મંગાવીએ ત્યારે રૂ. 6 કરોડ જેટલો ટેક્સ પણ લાગે છે, પરંતુ સરકાર પાસે ટેક્સ માફીની માંગ કરવામાં આવશે.

12 દિવસમાં દવા આવી જશે
ધૈર્યરાજસિંહના પિતાએ DivyaBhaskarને જણાવ્યું હતું કે મને લોકો અને મિત્રો પાસેથી ખૂબ મદદ મળી છે. આજે મારા દીકરાની સારવાર માટેના 16 કરોડ ભેગા થઈ ગયા છે, જેથી હવે ટેક્નિકલ પ્રક્રિયા પૂર્ણ કરીને હવે દવા મગાવવાની પ્રક્રિયા હાથ ધરવામાં આવશે. એક વખત દવા માટે ઓર્ડર અપાઈ જાય ત્યાર બાદ 15 દિવસમાં એ આવી જાય છે. ત્યાર બાદ હવે મારા દીકરાની સારવાર શરૂ થઈ જશે.

સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી ફેક્ટ શીટ-1 બીમારી શું છે?
આ બીમારી રંગસૂત્ર-5ની નાળીમાં ખામીને કારણે થાય છે. આ જનીન સર્વાઈકલમાં પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરે છે, જે માનવ શરીરમાં ન્યુરોન્સનું પ્રમાણ જાળવી રાખે છે. પરંતુ તેમાં ખામી હોય ત્યારે ન્યુરોન્સનું સ્તર જળવાતું નથી. તેથી કરોડરજ્જુમાં નબળાઈ અને બગાડ પેદા થાય છે અને શ્વાસ લેવામાં પણ મુશ્કેલી સર્જાય છે. આ બાળકને માતા-પિતા તરફથી વારસામાં મળતો રોગ છે, જે જનીનિક ખામીના કારણે થાય છે. આ રોગની સારવાર ખૂબ મોંઘી છે. આ માટે અમેરિકાથી રૂ. 22 કરોડ જેટલી કિંમતનું ઈન્જેક્શન મંગાવવું પડે છે, જેને ડિસેમ્બર-2016માં યુ.એસ. ફૂડ એન્ડ ડ્રગ્સ એડમિનિસ્ટ્રેશનની માન્યતા પણ મળેલી છે. આ ઈન્જેક્શનની મદદથી પ્રોટીનનું પ્રમાણ વધારી શકાય છે, જે માંસપેશીઓની હિલચાલ અને કામ કરવાની શક્તિ પણ વધારે છે.

વધારાની રકમ ધૈર્યરાજ જેવી બીમારી ધરાવતાં બાળકોને દાનમાં આપીશું
મારા પુત્ર ધૈર્યરાજની સારવાર માટે અમે પણ હજારો લોકોને દાનની અપીલ કરી હતી. 16 કરોડ રૂપિયા ભેગા થતાં અમે હવે ધૈર્યરાજને સારવાર માટે મુંબઈ લઈ જઈશું. ભારત સરકાર દ્વારા રૂ. 6 કરોડની ટેક્સમાફી મળ્યા પછી અમેરિકાથી આ ઈન્જેક્શન મંગાવીશું અને વધારાની રકમ ધૈર્યરાજ જેવી બીમારી ધરાવતા બાળકોની સારવાર માટે દાનમાં આપી દઈશું. - રાજદીપસિંહ રાઠોડ, ધૈર્યરાજના પિતા

જન્મજાત બીમારી સાથે ધૈર્યરાજસિંહ જન્મ્યો
મહીસાગર જિલ્લાના ખાનપુર તાલુકાના કાનેસર ગામમાં મધ્યમવર્ગીય રાજદીપસિંહ સુરેન્દ્રસિંહને ત્યાં બાળકનો જન્મ થતાં માતા-પિતા તેમજ પરિવારજનોમાં આનંદ પ્રસર્યો હતો, પરંતુ માતા-પિતાને ક્યાં ખબર હતી કે બાળક એક ગંભીર બીમારી સાથે જન્મ્યું છે. કુદરતની મરજી આગળ માણસ લાચાર છે એવું કહેવાય છે. પરિવારજનો બાળકને હોસ્પિટલમાં લઇ જતાં ચકાસણી દરમિયાન નિષ્ણાત ર્ડોક્ટરે જણાવ્યું હતું કે ધૈર્યરાજે જન્મજાત ગંભીર બીમારી સાથે જન્મ લીધો છે, જેને એસએમએ-1(Spinal Muscular Atrophy Fact Sheet)તરીકે ઓળખવામાં આવે છે, જેને ગુજરાતીમાં કરોડરજ્જુની સ્નાયુબદ્ધ એટ્રોફી ફેક્ટશિટ કહેવામાં આવે છે.

કરોડરજ્જુમાં નબળાઈ અને બગાડ પેદા થાય છે
આ બીમારી રંગસૂત્ર-5ની નાળીમાં ખામીને કારણે થાય છે. આ જનીન સર્વાઈકલમાં પ્રોટીન ઉત્પન્ન કરે છે, જે માણસની બોડીમાં ન્યુરોન્સનું પ્રમાણ જાળવી રાખે છે, જ્યારે આવાં બાળકોમાં આ સ્તર યોગ્ય રીતે જળવાતો નથી, જેને લીધે ન્યુરોન્સનો સ્તર અપૂરતો હોવાના લીધે કરોડરજ્જુમાં નબળાઈ અને બગાડ પેદા થાય છે તેમજ શ્વાસ લેવામાં પણ તકલીફ થાય છે, જે નુકસાન તરફ દોરી જાય છે. જે માતા-પિતાના વારસામાં આવેલો રોગ છે, જે જનીનો ખામી દર્શાવે છે, ત્યારે આ રોગની સારવાર ખૂબ મોંઘી છે, તેના માટેના ઈજેક્શન રૂપિયા 16 કરોડમાં યુ.એસ.થી માગવું પડે છે, જેની માન્યતા ડિસેમ્બર-2016માં યુ.એસ. ફૂડ એન્ડ ડ્રગ્સ એડમિનિસ્ટ્રેશન(સ્પિનરાઝા)ને મળેલું છે. એ કરોડરજ્જુની આજુબાજુ પ્રવાહીમાં ઇન્જેક્શન દ્વારા સંચાલિત થાય છે, જે પ્રોટીનનું ઉત્પાદન વધારવા માટે કરવામાં આવે છે. એને લીધે માંસપેશીઓની હિલચાલ અને કાર્ય કરવાની શક્તિમાં પણ સુધારો કરે છે.

ઈમ્પેક્ટ ગુરુ એનજીઓમાં ખાતું ખોલાવી ડોનેશન એકઠું કરાયું
ડોક્ટરોના કહેવા પ્રમાણે, બાળકના ઈલાજ માટે 1 વર્ષનો સમય છે. જેના માટે બાળકના પિતાએ 16 કરોડ રૂપિયા જેવી માતબર રકમ ભેગી કરવાનો સમય આવ્યો છે, ત્યારે તેઓ ચિંતા કર્યા વગર ધૈર્યરાજનું નામ ઈમ્પેક્ટ ગુરુ નામના એનજીઓમાં પોતાનું ખાતું ખોલાવી એમાં ડોનેશન ભેગું કરવાની નેમ ઉઠાવી છે, ત્યારે તેમણએ આ રકમ ભેગી કરવા સોશિયલ મીડિયાના માધ્યમથી મહીસાગર જિલ્લા અને ગુજરાત રાજ્યના તમામ ભામાશા પાસે પ્રાર્થના કરી છે, ત્યારે ગુજરાતની તમામ જનતા પાસે ફૂલ નહી તો ફુલની પાંખડી આપવા માટે આજીજી કરી હતી, ત્યારે મહીસાગર જિલ્લામાંથી કેટલીય સંસ્થાઓ તેની મદદ માટે ડોનેશન આપવા લાગી હતી, પરંતુ 16 કરોડ રૂપિયા રકમ ખૂબ મોટી હોવાથી વધુ ને વધુ મદદ મળી રહે એવી રાજદીપસિંહ આશા સેવી રહ્યા હતા. અને આહવાન કરી રહ્યા હતા.