• Gujarati News
  • Lifestyle
  • 8 year old Lily Lives Only On Vegetables And Fruits From Birth, 1 Out Of 1 Million People Suffering From The Rare Disease 'Phenylketonuria'

દુર્લભ બીમારી:8 વર્ષની લિલી જન્મથી માત્ર શાકભાજી અને ફળ પર જ જીવે છે, 10 લાખ લોકોમાંથી 1 વ્યક્તિને થતી દુર્લભ બીમારી 'ફેનિલકિટોનુરિયા' થી મજબૂર

3 મહિનો પહેલા
  • કૉપી લિંક
  • 'ફેનિલકિટોનુરિયા' જિનેટિક બીમારી છે. તેમાં શરીર પ્રોટીન પચાવી શકતું નથી
  • લિલીને બ્રિટનની હેલ્થ એજન્સી NHSએ પ્રિસ્ક્રાઈબ કરેલું ખાસ ડાયટ અપાય છે
  • લિલી ડાયટમાં બાફેલાં બટેટાં અને કોબીજ લે છે

સ્વસ્થ અને તંદુરસ્ત રહેવા માટે શરીરને તમામ પોષક તત્વો મળી રહે તે જરૂરી છે. ડાયટિશિયન ભોજનમાં પ્રોટીન લેવાની સલાહ આપે છે. પ્રોટીનની યોગ્ય માત્રાથી શરીરનો ગ્રોથ થાય છે. ખૂબ જ અગત્યના પોષક તત્વ પ્રોટીન વગર કદાચ જીવવાની કલ્પના કરવી પણ મુશ્કેલ છે. તમને જાણીને નવાઈ લાગશે કે આવું જીવન નાનકડી 8 વર્ષની લિલી જીવી રહી છે. તેનાં જન્મથી અત્યાર સુધી તે માત્ર ફળ અને શાકભાજી પર જ નિર્ભર છે. 'ફેનિલકિટોનુરિયા' નામની જિનેટિક બીમારીને કારણે તે પ્રોટીન ડાયટથી હંમેશાં માટે અળગી થઈ છે. આ દુર્લભ બીમારી 10 લાખ લોકોમાંથી 1 વ્યક્તિને જોવા મળે છે.

જિનેટિક ખામીનો શિકાર બની 8 વર્ષની માસૂમ

'ફેનિલકિટોનુરિયા' નામની બીમારીમાં પ્રોટીન ડાયટ જીવલેણ સાબિત થઈ શકે છે
'ફેનિલકિટોનુરિયા' નામની બીમારીમાં પ્રોટીન ડાયટ જીવલેણ સાબિત થઈ શકે છે

'ફેનિલકિટોનુરિયા' નામની બીમારી એક દુર્લભ જિનેટિક બીમારી છે. માતા-પિતાના જનીનમાં ગડબડ થવા પર આ બીમારી થાય છે. આ બીમારીમાં શરીર પ્રોટીનમાં રહેલું એમિનો એસિડ પચાવી શકતું નથી. આ બીમારીમાં વધારે પડતું પ્રોટીન લેવાથી મગજ ડેમેજ થઈ શકે છે. 'ફેનિલકિટોનુરિયા' બીમારીથી પીડિત દર્દીને દિવસમાં માત્ર 4 ગ્રામ પ્રોટીન લેવાની સલાહ અપાય છે.

લિલીનું ડાયટ જાણી ચોંકી જશો

લિલીની 43 વર્ષની માતા કેરન વિલ્કી જણાવે છે કે લિલીને જીવતી રાખે તેને એટલી જ વસ્તુઓ ડાયટમાં અપાય છે. બ્રિટનની હેલ્થ એજન્સી NHS (નેશનલ હેલ્થ સર્વિસ)એ સજેસ્ટ કરેલું જ ડાયટ લિલીને અપાય છે.લિલી ડાયટમાં માત્ર ફળ અને શાકભાજી લે છે. તેને NHSએ પ્રિસ્ક્રાઈબ કરેલું ખાસ દૂધ પીરસાય છે. લિલી લન્ચમાં બાફેલાં બટેટાં અને કોબીજ લે છે. ડિનરમાં પણ તે બેટેટાંની વાનગી લે છે. તે દિવસમાં 4 વખત સપ્લિમેન્ટ્સ લે છે. લિમિટેડ ડાયટને કારણે લિલી ગણતરીના ફ્રેન્ડ્સ સાથે બહાર રેસ્ટોરાંમાં જિયાફત માણવા જાય છે.

દીકરીનું ધ્યાન રાખવા માતાએ નોકરી છોડી

લિલીનું ધ્યાન રાખવા માતા કેરેને નોકરી છોડી
લિલીનું ધ્યાન રાખવા માતા કેરેને નોકરી છોડી

કેરન હેડ ડ્રેસર છે. તેણે દીકરીની બીમારીને કારણે નોકરી છોડવાનો નિર્ણય લીધો. ડૉક્ટર્સે સજેસ્ટ કરેલું ડાયટ કેરન લિલીને તોલીને આપે છે. કેરન લિલીના ડાયટનું સંપૂર્ણ ધ્યાન રાખે છે. બર્થ ડે અને અન્ય સેલિબ્રેશન સિવાય લિલી રેસ્ટોરાં નથી જતી. રેસ્ટોરાંમાં લિલી માત્ર ચા લેવાનું પસંદ કરે છે.

વધારે પ્રોટીન જીવલેણ સાબિત થઈ શકે છે

આજીવન પ્રોટીન લેસ ડાયટ લેવું પડશે
આજીવન પ્રોટીન લેસ ડાયટ લેવું પડશે

એક્સપર્ટના જણાવ્યા પ્રમાણે, આ દુર્લભ બીમારીથી પીડિત દર્દી પ્રોટીનની વધારે માત્રા લે તો તેમનાં આંખોની કીકી પહોળી થઈ શકે છે અને મગજ ડેમેજ થઈ શકે છે. લિલીની માતા કેરન તેની દીકરીને ફ્લોરિડાના ડિઝ્ની વર્લ્ડ રિસોર્ટમાં લઈ જવા માગે છે. અહીં આ ડિસઓર્ડરથી પીડિત લોકો માટે અલગથી ભોજન પીરસાય છે. આ દુર્લભ બીમારીની કોઈ સારવાર નથી. લિલીએ આજીવન આ જ રૂટિન ફોલો કરી સર્વાઈવ કરવું પડશે.

અન્ય સમાચારો પણ છે...